应对孤独症，世界需要“一个重大转变”（主题）

梁凡


(资料图片)

4月2日，是联合国设立的“世界提高孤独症意识日”，今年的主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。

值得注意的是，根据一些国家及研究机构的调查，全球孤独症患者确诊比例近年来不断上升，已发展成为一种常见的神经发育障碍性疾病。

一

当地时间4月2日，联合国秘书长古特雷斯在“世界提高孤独症意识日”致辞中强调，国际社会必须认识到孤独症患者对社会的积极和多样化贡献，并共同努力为所有人建设一个包容和无障碍的世界。

孤独症谱系障碍（也称自闭症）是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，包括言语和非言语障碍。这些症状在孩子6个月后，尤其是1岁至1岁半后会逐渐显现。

尽管一些文学影视作品将孤独症患者描述成“天才”，如美国电影《雨人》中拥有惊人数学计算能力的雷蒙，但现实中大多数孤独症患者没有特殊天赋，并且3/4的孤独症儿童的智力是偏低下的；“孤独”或“自闭”也绝不是单纯的性格问题，孤独症的症状在语言、情绪、感知、注意等多个层面均有体现。

虽然孤独症对患者、尤其是患儿的身心健康危害很大，使其面临严重的生理和社会化障碍。但目前人类对于这一疾病仍缺乏足够的认识，发病原因尚不清楚，也没有特效的药物和方法，公众对于“孤独症”也比较陌生。

为增加公众对孤独症谱系障碍的认知和理解，促进早期诊断、早期干预和对孤独症患者及其家庭的支持，2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起将每年的4月2日定为“世界提高孤独症意识日”。

二

据报道，有研究显示，孤独症是世界上患病人数增长最快的病症之一。

今年3月，美国疾病预防和控制中心发布了美国最新的孤独症流行率——2.76%。也就是说，美国每36名8岁儿童（2023年发布的数据，调查的是2012年出生的儿童，2020年开始统计）中，就有一名儿童有孤独症。这一数字较2021年公布的统计数字2.27%，飙升了22%。

自美国疾控中心从2000年开始系统性地跟踪孤独症流行率以来，这个数字一直在节节上升。

根据英国此前的一项研究，通过重审自1998年到2018年这20年间英格兰900万人的健康记录，英国疑似孤独症患者病例数飙升787%，最大的增长来自19岁以上的成年人的诊断。

目前，全世界并没有形成完备、一致的孤独症筛查体系和筛查方法。根据美国疾控中心的数据，世界上约1%的儿童患有孤独症谱系障碍，总人数超过7500万人。2022年，加拿大麦吉尔大学对全球34个国家、自2012年至2021年这10年间的孤独症流行病学研究展开了一项综述研究，该研究同样认为，全球孤独症流行率约为1%。

有报道称，20世纪80年代，全球孤独症的患病率被认为仅为0.2‰~0.4‰。此后40年间，其患病率不断上升，时至今日，已发展成为一种常见的神经发育障碍性疾病。

根据相关研究，孤独症的患病率增高，并不一定意味着患上孤独症的人越来越多了。而更多是由于诊断方式与工具的改进，越来越多的孤独症患者被诊断出来；此外随着公众对孤独症的认知水平越来越高，有更多人、尤其是年轻的父母发现自己的孩子有异常时，会愿意带着孩子去做评估和诊断。

三

目前，孤独症还没有有效的药物治疗方案，对于许多孤独症患者来说，症状将伴随一生。但大量的研究数据也表明，大约有9%的孤独症孩子能回归正常生活，将近80%~90%的孤独症孩子通过科学干预后症状会有所改善，而促成这种结果的关键原因之一便是早发现、早诊断和早干预。

今年的联合国“世界提高孤独症意识日”特别提出，要实现“一个重大转变”，即“摆脱治愈或改变孤独症患者的叙事方式，转而专注于接受、支持和包容孤独症患者，并倡导他们的权利”。

古特雷斯在致辞中说国际社会需要更加努力推广包容性教育、平等就业机会，并创造尊重每个人的环境。

根据美国德雷塞尔大学2015年的研究，美国孤独症青年高中毕业之后，只有58%的人能得到一份工作，其中80%是临时性的。事实上，如何帮助成年孤独症患者自理自立，仍是有待国际社会共同正视的课题。

日本孤独症患者终身养护机构“榉之乡”，或许是一种可以借鉴的成年孤独症患者托养模式。

“榉之乡”由康复中心、福利工厂、孤独症家庭式住所三部分组成，享有政府补贴，大龄孤独症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品，自食其力，用售卖作品的钱支付养老费用。

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